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1 de cada 5 mil personas puede padecer una enfermedad huérfana en Colombia

Opinión Caribe

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Este martes 28 de febrero se conmemora el día mundial de las enfermedades huérfanas, que en Colombia afectan a por lo menos un 5 % de la población.

la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades huérfanas son un grupo amplio y variado de patologías que afectan a pocas personas, se estima que existen cerca de 7.000 enfermedades de este tipo y aquejan al 7 por ciento de la población a nivel mundial.

Las enfermedades que son catalogadas como tal por su baja prevalencia en la población, se caracterizan por ser mortales o debilitantes en el largo plazo y por ser complejas en su diagnóstico y tratamiento. Este grupo de patologías son ocasionados en la mayoría de casos por factores de tipo genético (80%), sin embargo, también son atribuibles a causas de tipo inmunológico, congénito, cánceres poco frecuentes, de carácter tóxico o infeccioso, entre otras causas.

Según una publicación sobre enfermedades raras en Colombia de Ángela Chaves, vicepresidenta de FECOER, el abordaje de esta condición en el país todavía es obsoleto, en relación con otros países.

“Comparados con el avance logrado por los países desarrollados, se evidencia la necesidad de progreso urgente de trabajos en la materia, con el fin de brindar a los afectados y sus familias la protección y acceso a la salud que necesitan”, dice Chaves. Colombia, por ejemplo, aún no tiene estudios epidemiológicos sobre ER, puntualiza el informe publicado por el Espectador.

“El poco conocimiento existente sobre estas enfermedades en nuestro país se encuentra fraccionado y disperso (entre las asociaciones de pacientes, centros de diagnóstico, instituciones científicas, hospitales, aseguradores, especialistas, grupos de investigación, entidades del estado) y por lo tanto es insuficiente”, anota Chaves en su publicación.

El Instituto Nacional de Salud (INS) estima que una de cada 5 mil personas puede padecer una enfermedad rara. Los diagnósticos más frecuentes son fibrosis quística (424 casos), esclerosis sistémica cutánea difusa (408 casos), síndrome de Guillan Barré (392 casos), hipertensión arterial pulmonar idiopática y/o familiar (377 casos) y la enfermedad de Von Willebrand adquirida (281 casos), entre otros.

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