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Metrópolis

El calvario de un niño con una enfermedad huérfana en Santa Marta

Opinión Caribe

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Andrés David Herrera Bolaño es un menor de 12 años que padece de fibrosis quística pancreática y pulmonar, denominada enfermedad huérfana, desde que nació está luchando por sobrevivir con esta patología que afecta su organismo, y su madre asegura que la Eps a la que está afiliado no le ha brindado garantías de salud.

Gloris Beleño Eslava es su madre y cuenta a OPINIÓN CARIBE que hace años se percató que algo pasaba con el menor, por lo que decidió llevarlo a la Eps Coomeva donde están afiliados y le hicieron un diagnostico errado, le diagnosticaron durante 7 años anemia falciforme y lo estuvieron tratando durante todo ese tiempo con medicamentos para una enfermedad que no tenía, ahí empezó el calvario.

“Peleando y luchando como mamá me lo trasladaron para Barranquilla y Cartagena, allá es donde me dicen que esa no es la patología correcta, me dicen que tengo que llevarlo al Hospital San Vicente de Paúl en Medellín que es el único en América Latina que tiene la especialidad en esta enfermedad”, asegura Gloris Beleño.

Al enterarse de la realidad de la patología de su hijo, Gloris Beleño decidió llevar a Andrés por cuenta propia a Medellín para que le dieran un diagnóstico y un tratamiento acorde a la enfermedad que tenía, “Coomeva no me ayudo con gastos de nada para el viaje, yo junto con mi familia cubrimos con todos los gastos del viaje; cuando volví a Santa Marta regresé con una acción de tutela y es cuando empiezan a atender a mi hijo, cumplieron con la primera valoración y de ahí en adelante ha sido un calvario.”

Andrés no solo padece de fibrosis quística pancreática y pulmonar, también tiene un soplo en el corazón, sufre de alergias constantes, se le dificulta aprender y es alérgico a 9 tipos de antibióticos.
Su madre señala que no le dan los medicamentos que requiere el tratamiento y a ella se le hace difícil comprarlos mensualmente puesto que tienen un precio de casi 4 millones 500, Andrés se debe tomar 180 pastillas al mes entre encimas pancreáticas, inhaladores para el pulmón y demás fármacos que lo ayudan a sobrevivir con la enfermedad.

“Mi hijo el año pasado entró en crisis y me lo atendieron en una clínica de Ciénaga porque acá en Santa Marta no había disponibilidad en la clínica La Milagrosa; estando en la clínica de Ciénaga hubo una mala praxis con el menor y el niño se me complicó con otras patologías como multialergías y un sin número de cosas”, continúa Beleño.

Salud en decadencia

Asegura que su hijo ha venido decayendo por la falta de atención porque en la ciudad no se encuentran los especialistas que necesita el menor para su oportuna atención, que son: Genetista, Gastroenterólogo, Endocrinólogo y neurólogo, nutriólogo pediatra.

Además, le adeudan 3 millones por citas y medicamentos que le han dicho que pague y después se lo desembolsan, dinero que asegura Beleño nunca le han repuesto al igual que a otros usuarios.
Beleño Eslava necesitaba llevar a su hijo Andrés esta semana a Medellín para su control y no pudo ir porque Coomeva no le dio los viáticos que necesitaba para el viaje, que son $2.100.000 pesos, incluso pagó 400 mil pesos para las citas de control y no pudo asistir perdiendo el dinero.

Marcha por la salud

Gloris Beleño asegura que junto a 66 personas que se encuentran en la misma condición se han reunido con la secretaría de Salud, la Fiscalía, Defensoría, Procuraduría y demás entidades y no han conseguido con ello que le presten un servicio de salud digno a sus hijos por ello realizarán una marcha como protesta.

La marcha se desarrollará el 2 de septiembre a las 8:00 a.m., en la Plaza Simón Bolívar donde caminarán hasta la Defensoría del Pueblo y tendrán un plantón para que los escuchen y puedan darle solución a la atención de sus hijos.

“No solo estamos convocando a la gente de Coomeva, también a los usuarios de Medimás, de Famisanar que tienen un sin número de casos similares, a están vulnerando los derechos humanos, por eso estamos levantando nuestra voz”, afirmó Beleño Eslava.

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