Un Viaje de Regreso

Por: Mariangel de Jesús Parody Barros

Hola, mi nombre es Mariangel de Jesús Parody Barros, tengo 17 años y soy colombiana.  Nací y vivo en la ciudad de Santa Marta D.T.C.H. junto a mi madre y mi hermana quien también padece Fibrosis quística. Y por medio de esta carta busco ayuda y apoyo, propagar esta información acerca de mi estado de salud, para buscar nuevos horizontes por fuera del país donde encuentre un equipo médico idóneo que realmente logren diagnosticar mi patología. A continuación, relataré la historia de mi vida.

Desde que nací -me cuenta mi madre- presenté complicaciones pulmonares y gastrointestinales. Por tal razón, a la edad de 2 años recomiendan a mi madre llevarme a la ciudad de Bogotá, debido a que sospechan el padecimiento de una fibrosis quística.

Mi madre toma la decisión de dirigirse, sin el consentimiento de la EPS, hacia la ciudad de Bogotá. En donde por medio de la fundación Cardio Infantil se inicia un proceso de indagación para determinar la razón o el origen de la enfermedad. Al llegar soy ingresada inmediatamente para una hospitalización, por mi grave estado gastrointestinal. Durante la hospitalización se realizaron estudios por neumología, inmunología y gastroenterología por sospecha de fibrosis quística.

A los 3 años, se comienza a tratarme por medio de una prueba terapéutica con enzimas pancreáticas. Por consiguiente, comienzan a realizar pruebas de electrolitos en sudor, los cuales aumentaron progresivamente con cada repetición. En la parte pulmonar presenté repetitivamente bronconeumonías, bronquiolitis y bronquiectasias. Por lo cual, se inicia un control por asma y rinitis crónica.

Desde entonces, inicié mi tratamiento con gastroenterología, neumología, otorrinolaringología, reumatología, fisiatría, genética, hematología, neurología e infectología.  Hasta ese momento, los diagnósticos eran los siguientes: fibrosis quística, síndrome de hipermovilidad, osteocondritis del calcáneo, colitis eosinofílica, camptodactilia, fiebre recurrente, migraña con aura y proteinuria ortostática.

A pesar de ello, desde hace 2 años mi salud física y mental se ha deteriorado, debido a que, se han presentado nuevas anomalías, como lo son, constantes y fuertes dolores de cabeza, la aparición de insoportables dolencias en cuello, hombros y espalda, además del aumento de dolencias en miembros inferiores.

Mi vida ha cambiado drásticamente. Actualmente, estoy cursando undécimo grado en el colegio y lamentablemente me vi forzada a detener mis estudios porque he llegado a mi límite. No logro sobrellevar el insoportable dolor corporal al estar sentada o incluso de pie por mucho tiempo. En mi condición actual, mis dolencias se han agravado tanto, que solo puedo caminar dos cuadras y que me duelan las rodillas o permanecer sentada 20 minutos y que el resultado sea igual.

Al estar sentada frente a una computadora (o cualquier otro medio tecnológico) el dolor de cabeza aparece. A tal punto en el que ni mis lentes ni las pastillas pueden evitar la continua migraña. Por esa razón, he suspendido el uso de dispositivos y me he aislado de todas las redes sociales.

Por el momento, me encuentro con un tratamiento de medicina del dolor en la clínica Portoazul en la ciudad de Barranquilla bajo una terapia biorreguladora de proceso inmunorregulador por proceso inflamatorio, el cual durante las primeras semanas el tratamiento obtuvo buenos resultados, sin embargo, estos últimos días me he sentido como si nunca se hubiese iniciado. También tengo un tratamiento neurológico, del cual tuve un reciente diagnóstico del Síndrome de las Piernas inquietas, el médico tratante prescribió un tratamiento para la migraña con aura, el cual, no ha sido satisfactorio.

Me han recomendado caminatas, ejercicios aeróbicos, y estiramientos, los cuales he realizado diariamente pero no he conseguido mejoría. Mi salud día a día es más preocupante y agobiante; soy una joven con muchos sueños, deseo ser independiente otra vez, sueño con regresar a estudiar, ingresar a una universidad, estudiar medicina y ayudar a mi familia en un futuro, quiero tener la oportunidad de aprovechar al máximo cada cualidad que Dios me ha otorgado para ayudar a los demás, llevando esperanza donde se haya extinguido, por eso pido a Dios encontrar en su gracia, el mejor equipo médico para ser tratada y hallar el diagnóstico acertado que resuelva o explique realmente lo que me esta pasando. No cuento totalmente con el suficiente sustento económico ya que mi madre es cabeza de hogar, sin embargo, mi familia y amigos luchan por brindarme las ayudas que sean necesarias.

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Si deseas ayudar a Mariangel de Jesús Parody puedes hacerlo a la Cuenta de ahorros Bancolonbia – 77924685649 o contactarla a los correos: mariangelparody6@gmail.com – dianamazzilli5@hotmail.com y  celulares: 3017561069 – 3008175211